Über Uns

Wir sind die Regionalgruppe Südtirol der italienweit ehrenamtlich tätigen CFS/ME – OdV. Die vielfältigen Anliegen von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen stehen im Zentrum unserer Arbeit.

Unsere Ziele

  • Diagnostik und Behandlung: Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung, Schulung von Ärzt*innen und Schaffung spezialisierter Anlaufstellen. Berücksichtigung von PEM und Anwendung von Pacing, um den Gesundheitszustand zu stablilisiern und Verschlechterungen zu vermeiden. 
  • Pflege und Alltagshilfen: Flexible Hauskrankenpflege, persönliche Assistenz und mobile Unterstützung für schwerstbetroffene Patient*innen oder im Falle eines Crashs.
  • Soziale Absicherung: Menschenrechte sichern, berufliche Teilhabe fördern und finanzielle Absicherung gewährleisten.
  • Forschung: Grundlagenforschung und Therapieentwicklung vorantreiben, angepasst an die Bedürfnisse der Betroffenen.
  • Öffentlichkeitsarbeit: Aufklärung betreiben, Netzwerke schaffen und politische Maßnahmen anstoßen.

Eine vollständige Übersicht über unsere Ziele kannst du hier herunterladen.

Unsere Tätigkeiten

Wir arbeiten eng mit der Antidiskriminierungsstelle des Landes Südtirol zusammen und stehen im Kontakt mit den zuständigen Ressorts, um uns dort für die Rechte der Menschen mit ME/CFS und ihren Angehörigen einzusetzen.

Für Mitglieder gibt es diese Angebote in italienischer Sprache. Wir arbeiten daran, ähnliche Angebote zukünftig auch in deutscher Sprache zur Verfügung zu stellen.

Kontakt

Du kannst uns gerne per E-mail kontaktieren.
E-mail: info.bz@cfsme.it

Und folge uns doch auf Instagram und Facebook!

Außerdem bist du herzlich willkommen in unserer Facebook Gruppe für Südtirol. Hier können sich Patienten und Angehörige über Ärzte, Behandlungsoption, Rechtliches und vieles mehr austauschen.

Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe in der auch anonym Posts erstellt werden können. 

Wir empfehlen euch außerdem der Facebook Seite der CFS/ME OdV zu folgen.

Bleib informiert

Trage dich ein, um neue Artikel per E-Mail zu erhalten. Du kannst dabei auswählen, ob du über Alles oder nur jeweils über Aktuelles, Forschung oder unsere allgemeinen Blogartikel informiert werden willst.

Nach oben scrollen