Informationen für Betroffene
Informationsblätter
MillionsMissing Deutschland stellt einseitige Informationsblätter zur Verfügung, die das Wichtigste zu ME/CFS kompakt erklären und ausgedruckt werden können:
- Was ist ME/CFS?
- ME/CFS: Ein Teufelskreis
- Post-Exertional-Malaise (PEM)
- Pacing
- Warum Aktivierung bei ME/CFS schädlich ist
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:
Die Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München stellt auch zwei Handouts zur Verfügung:
REHADAT-Wissen:
Ausführliche Tipps zum Umgang mit akuter Post-Exertional-Malaise findet man im englischsprachigegen ME/CFS Crash Survival Guide des Bateman Horne Centers
Infobroschüre Nichtgenesen
Eine 56-seitige Infobroschüre, die die Thematik ME/CFS, sowie Long Covid und Post-Vac anschaulich erklärt. Gut geeignet um Ärzt*innen, Angehörige, Bekannte, Journalist*innen usw. aufzuklären. Die Broschüre ist auch in gedruckter Form erhältlich.
Blogs und aktuelle Informationen
Empfehlenswert ist der Blog von MillionsMissing Deutschland. Manche Artikel davon basieren auf dem englischsprachigen Health Rising Blog, der auch zu empfehlen ist.
Zum Thema „Leben mit ME/CFS“ ist Tanja‘s Pacing Blog lesenswert.
Auf Instagram ist @mecfs_info zu empfehlen.
Für Patienten, deren ME/CFS-Erkrankung infolge einer Impfung aufgetreten ist, sind das deutsche Postvac-Forum, sowie die Webseite des Post Vac Netzwerks von Interesse.
Das Recherche-Kollektiv Postviral des Nachrichtenportals Riffreporter (kostenpflichtig) berichtet über Entwicklungen zum Thema ME/CFS, Long Covid und ähnliche.
MEpedia ist das Wikipedia für ME/CFS (auf Englisch).
Deutschsprachige Fachinformationen
D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung
Das Konsensuspapier der ME/CFS-Experten aus dem deutschsprachigen Raum, bildet eine wissenschaftliche Grundlage um Ärzte bei der Diagnose und den Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen. Am besten druckst du das Dokument aus und nimmst es beim nächsten Arzttermin mit.
Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS
Patientenleitfaden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zu Pacing.
Die DG ME/CFS stellt auch zwei anschauliche Videos zu den Themen PEM und Pacing zur Verfügung.
Youtube Kanal NichtgenesenKids
Hier gibt es diverse Vorträge zum Thema Long COVID und ME/CFS bei Kinder und Jugendlichen.
Versorgung von Schwerstbetroffenen
Ein Leitfaden zur Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen
Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit ME/CFS
Eine gute Einordnung darüber, welche Rolle die Psychotherapie bei der Betreuung von ME/CFS Patienten spielen sollte und welche nicht.
Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS den Betroffenen schadet
Eine Publikation, die deutlich macht, dass die psychosomatische Sicht auf ME/CFS im Widerspruch zur wissenschaftlichen Evidenz steht und negative Folgen für die Patienten hat.
Patientenorganisationen
CFS/ME OdV (Italien)
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS
MillionsMissing Deutschland
Bundesverband ME/CFS – Fatigatio e.V.
NichtGenesen